16 december 2021
Plaatsvervangend directeur
Meer informatie nodig? Stel uw vraag aan één van onze medewerkers
Meer dan 600 expertisecentra voegen zich bij de Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziektes. Daarmee stijgt het aantal deelnemers eensklaps met bijna 70% in de eerste uitbreiding sinds de start in 2017. Er komen geen nieuwe netwerken bij.
Meer dan 600 expertisecentra voegen zich per 1 januari 2022 bij de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziektes (ERN). Het gaat om specialisten uit 25 Europese landen waaronder Nederland, Duitsland en Noorwegen. Het grootste aantal nieuwe deelnemers komt uit Italië, namelijk 145. Ook zijn er voor het eerst specialisten uit Griekenland betrokken bij de ERN’s. De uitbreiding van het netwerk rond zeldzame immunologische aandoeningen is het grootst: maar liefst 43 nieuwe partners nemen deel aan ERN RITA. Tot de 37 nieuwe Nederlandse deelnemers behoren specialistische afdelingen van alle Nederlandse UMC’s, het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
De uitbreiding van de ERN’s luidt een nieuwe fase in. De netwerken startten in 2017 met bijna 900 afdelingen. Daar komen er nu 620 bij. Daarmee wordt één van de doelen van de ERN’s behaald, namelijk brede toegang tot specialistische kennis. In 2022 volgt een algemene evaluatie van de netwerken. In de eerste helft van komend jaar gaat een onafhankelijk panel hier mee aan de slag. Daarna volgt in 2023 een rapport voor ieder netwerk én alle netwerken samen.
Europese referentienetwerken brengen specialisten uit heel Europa samen rond zeldzame aandoeningen, zoals kinderkanker of immuunziektes. Omdat deze ziektes zo zelden voorkomen, beschikt niet iedere lidstaat over voldoende kennis, laat staan ieder ziekenhuis. In een ERN kunnen specialisten informatie uitwisselen onder het motto ‘mobiele kennis, niet patiënten’. Nederlandse specialisten zijn actief in alle 24 ERN’s en coördineren maar liefst zeven netwerken. Het Europese gezondheidsprogramma EU4Health maakt meer geld vrij voor ERN’s, mede op aandringen van het Parlement.