In cijfers
| Project | Early-life stressors and LifeCycle health |
| Programma | Horizon 2020 |
| Budget | € 10.414.945, waarvan € 2 650 921 voor Erasmus MC |
| Coördinator | Erasmus MC |
| Partners | 18, waaronder UMC Groningen en Amsterdam UMC, locatie VUmc |
| Looptijd | 2017-2021 |
Onontgonnen terrein
De eerste jaren van je leven hebben een blijvend effect op je gezondheid. Dit idee wordt in de wetenschap algemeen geaccepteerd, maar blijkt in de praktijk lastig te toetsen. Er valt immers niet te experimenteren met de thuissituatie van jonge kinderen, zoals het aantal broertjes en zusjes of het werk van de ouders. Op basis van wetenschappelijke inzichten jeugd- en gezondheidsbeleid maken blijft daarom beperkt, terwijl het preventief potentieel enorm is. Het Horizon 2020-consortium LifeCycle wil daar met cohortonderzoek verandering in brengen. De toepassingen van het project zijn legio, vertelt Vincent Jaddoe, coördinator van het project en hoogleraar kindergeneeskunde aan het Erasmus MC.
Werken met cohorten
Cohortonderzoek is een beproefde methode in de medische wereld. In een cohortonderzoek volgen onderzoekers een groep deelnemers nauwgezet gedurende langere tijd. Voor het LifeCycle project zijn dat kinderen vanaf de allereerste fase van hun leven. Door trends te analyseren en vergelijken kunnen de onderzoekers van LifeCycle identificeren welke factoren al op jonge leeftijd van invloed zullen zijn op de latere groei, ontwikkeling en gezondheid. Als het onderzoek slaagt, wordt het ook mogelijk om preventief in te grijpen, vertelt Jaddoe. Stel dat zou blijken dat het vetpercentage op jonge leeftijd een belangrijke voorspeller van de gezondheid is, dan zouden zorgverleners en ouders hier extra op kunnen letten. Het project gaat bovendien veel verder dan de gezondheid en kijkt ook naar omgevingsfactoren zoals de leefstijl van de ouders en of het kind gepest wordt.
Europese toegevoegde waarde is enorm
Het idee van LifeCycle is simpel: maak het cohort zo groot mogelijk. De grootte van een cohort is namelijk doorslaggevend voor het succes van een onderzoek, legt Jaddoe uit, mits de gegevens op orde zijn. Hoe meer deelnemers een cohort bevat, hoe gemakkelijker onderzoekers nieuwe verbanden kunnen leggen en hoe preciezer de voorspellende waarde zal zijn. LifeCycle creëert één groot cohort door 19 cohorten uit heel Europa en zelfs Australië met elkaar te verbinden. De schaal van LifeCycle is daarmee ongekend: nooit eerder bracht een project 250.000 kinderen en hun ouders samen in één cohort terwijl de data binnen de eigen instituten bleven. De Europese Commissie zag meteen de Europese toegevoegde waarde en trok 10 miljoen euro uit voor de 18 partners van het project. Naast coördinator Erasmus MC nemen uit Nederland ook het UMC Groningen en het Amsterdam UMC, locatie VUmc, deel.
Een Nederlandse specialiteit
Het is geen verrassing dat een Nederlandse instelling het consortium leidt. Nederland heeft een jarenlange staat van dienst in het gebruik van bevolkingscohorten voor onderzoeksdoeleinden, vertelt Jaddoe. Vanuit de hele wereld komt men kijken bij het Rotterdamse project Generation R, dat achttien jaar lang 10.000 Rotterdamse moeders en hun kinderen volgde. Opvolger Generation R Next ging in 2017 van start. Andere voorbeelden zijn Lifelines en het Nederlands Tweelingen Register en ook het landelijke bevolkingsonderzoek past in deze traditie. Toch verschilt LifeCycle in één opzicht wezenlijk van de Nederlandse projecten: samenwerking over de grens.
Technische en juridische beren op de weg
Van alle cohorten een geheel smeden had nogal wat voeten in de aarde, vertelt Jaddoe. De individuele cohorten kunnen namelijk aardig van elkaar verschillen. Zo spreken sommige cohorten hun deelnemers meerdere keren per jaar, andere eens per jaar, wat de resultaten kan vertekenen. Ook de codering van de data verloopt vaak niet uniform, waardoor gegevens niet op elkaar aansluiten of onnauwkeurig zijn. En het komt zelfs voor dat cohorten volstrekt verschillende vragen stellen. In de eerste fase van LifeCycle moesten de cohorten dan ook gestandaardiseerd worden om vergelijkingen mogelijk te maken. Het eerdere Horizon 2020-project BIOSHARE-EU bood een technische oplossing, maar kon helaas niet een-op-een worden overgenomen omdat sindsdien de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG) van kracht is geworden.
Delen in het AVG-tijdperk
De onderzoekers van LifeCycle vonden een slimme oplossing voor het delen van data conform de AVG, die direct inzetbaar is op andere gebieden. Voor de AVG deelden onderzoeksinstellingen hun data vaak rechtstreeks, legt Jaddoe uit, waardoor elke instelling toegang had tot alle gegevens. Maar door de AVG mag dat niet meer. Voor alle gegevens moet een beheerder worden aangewezen en de data mag alleen verder gedeeld worden als de eigenaar toestemming geeft. In het geval van LifeCycle zouden de 250.000 ouders en hun kinderen telkens toestemming moeten geven wanneer een partner in het project een analyse wil uitvoeren. Om dit te voorkomen, gebruikt LifeCycle een slimme oplossing: DataSHIELD. “DataSHIELD is een online federatief analyseplatform dat gebruikmaakt van R, een statistische programmeertaal. Het maakt de data uit alle cohorten beschikbaar voor concrete analyses, maar de data blijft altijd binnen het eigen instituut. Een onderzoeker kan bijvoorbeeld een vergelijking maken voor alle moeders, maar niet de gegevens per vrouw bekijken.” Je maakt met andere woorden de data beschikbaar voor gebruik, maar niet voor bezit.
Direct toepasbaar door andere onderzoekers
De nieuwe manier van werken heeft veel potentieel. Deze manier van data ontsluiten is nieuw en kan op heel veel gebieden worden toegepast, vertelt Jaddoe. Het combineren van cohorten voor risicoanalyses zou bijvoorbeeld gebruikt kunnen worden voor onderzoek naar het coronavirus. “In feite is LifeCycle een infrastructureel project dat een netwerk en manier van werken heeft uitgedacht, die direct door andere onderzoekers toegepast kunnen worden.” Onder meer projecten in het European Human Exposome Network, dat in februari 2020 van start ging, maakt al van de methode gebruik.
Impact in de praktijk
LifeCycle denkt al vanaf het begin aan impact buiten de onderzoekswereld. Nu de methodologie is uitgewerkt, stellen de partners het samengevoegde cohort beschikbaar voor de buitenwereld in een nieuw EU Child Cohort Network. De bevindingen uit het onderzoek kunnen dan worden omgezet naar concrete aanbevelingen voor beleidsmakers. Ook zorgverleners en ouders kunnen in de opvoeding van de adviezen gebruik maken. Alle bevindingen, adviezen en predictiemodellen zullen beschikbaar worden gesteld op de website. De mijlpaal wordt gemarkeerd met een publicatie in het European Journal of Epidemiology.
Eén oog op de toekomst
Hoewel LifeCycle pas met één been in de tweede fase staat, denkt Jaddoe al verder vooruit: Het kindercohort zou bijvoorbeeld uitgebreid kunnen worden met andere cohorten in de wereld. Op dit moment is er namelijk één niet-Europese partner betrokken, de University of Western Australia in Perth. Ook wil hij verder sleutelen aan het ontsluiten van data, zodat er nog meer vergelijkingen gedaan kunnen worden. “Ik hoop dat we onze aanpak verder kunnen ontwikkelen in Horizon Europe,” besluit Jaddoe.
