Investeren in standaarden, flexibiliteit waarborgen
Volgens het samenwerkingsplatform Big Data for Better Outcomes (BD4BO) is het belangrijkste bij het creëren van de European Health Data Space (EHDS) dat er zo snel mogelijk wordt geïnvesteerd in de normalisatie van gemeenschappelijke datamodellen. Zodoende kan gezondheidszorg en -onderzoek optimaal profiteren van de gezondheidsdata die in Europa beschikbaar is. Momenteel plaatst BD4BO zorgen bij de heterogeniteit van datamodellen in sommige lidstaten. Om een efficiënte EHDS tot stand te brengen zijn er financiële en andere prikkels nodig om alle partijen in de Europese gezondheidssector te overtuigen. De nieuwe EHDS moet weliswaar werk maken van normalisatie, maar kan desalniettemin voortbouwen op bestaande infrastructuur voor het delen van data. De bestuurs- en datastructuur van de EHDS moet volgens BD4BO flexibel genoeg blijven, zodat deze kan aansluiten op de verschillende bestaande nationale en regionale modellen binnen de Unie.
Een betrouwbare en veilige EHDS
Door persoonsgegevens te gebruiken voor betekenisvol onderzoek dat betrekking heeft op de alledaagse gezondheid zullen EU-burgers volgens BD4BO overtuigd moeten worden van het nut van data-uitwisseling. Transparantie is daarom cruciaal. Verder moeten er gebruikersovereenkomsten komen die sceptische burgers helpen te begrijpen hoe en waarom er gebruik wordt gemaakt van hun gegevens. Op deze manier kan de EHDS volgens BD4BO conform de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) betrouwbaar functioneren.
Context
Eind dit jaar wordt het eerste voorstel tot regulering van de EHDS verwacht. Daarom vroeg de Commissie afgelopen mei om input. De EHDS moet gegevensuitwisseling op het gebied van gezondheidszorg en -onderzoek tussen lidstaten, onderwijsinstellingen, het bedrijfsleven en individuen binnen de EU bevorderen. De EHDS moet de koploper worden van de negen te creëren sectorale dataruimtes. Deze Europese dataruimten zijn een belangrijk onderdeel van de datastrategie waarmee Europa koploper wil worden op het gebied van digitalisering. BD4BO is een verzameling van vijf onderzoeksprogramma’s, met als doel te ondersteunen in de ontwikkeling van gezondheidsonderzoek door het gebruik van Big Data. De programma’s worden deels mogelijk gemaakt door Horizon 2020 via het Innovative Medicines Initiative (IMI).
