Nog te veel onduidelijkheid de AVG
Nog steeds ondervinden onderzoekers veel problemen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dit blijkt uit een feedback rapport van Science Europe aan de Commissie, de Raad en het Parlement. Een van de voornaamste problemen zijn de onderlinge Europese verschillen in de interpretatie van de data-regulering. Tevens vraag de koepel zich af welke rol onderzoeksorganisaties in het licht van de AVG vervullen: de rol van datahouder of verwerker? Omdat iedere organisaties dit anders interpreteert heeft dit een negatief effect op bestaande internationale afspraken. Daarom wil Science Europe dat de richtsnoeren die over de toepassingen van de AVG adviseren, opnieuw bekeken worden door de EU. Verder moeten onderzoeksorganisaties duidelijker advies krijgen over documenten die aangeleverd moeten worden om aan de AVG-normen te voldoen.
Strenge regelgeving belemmert internationale samenwerking
Ook zijn er veel problemen omtrent het delen van data met partners buiten de Europese Economische Ruimte (EER). Door de juridische rompslomp interpreteren internationale partners de regels rond het verwerken van data vaak verkeerd. Bovendien, om aan de Europese wetgeving te voldoen, moeten internationale partners speciale bepalingen overeenkomen wat het delen van data te ingewikkeld maakt. Deze complexiteit resulteert in een onwil bij internationale onderzoekspartners om aan de AVG-afspraken te voldoen. Als oplossing wil Science Europe dat de EU de relevantie van de AVG beter communiceert, ten faveure van de implementatie van de privacywetging bij internationale onderzoeksovereenkomsten. Ook stelt zij dat de Europese instituties bewuster moeten zijn van de complexe AVG-regelgeving.
Context
De AVG is de Europese privacywetgeving die de privacy van Europese burgers garandeert. Hoewel de wet uitzonderingen maakt voor wetenschappelijk onderzoek, blijft de AVG een zorg voor onderzoekers. Doordat de wet genetische, biometrische en gezondheidsgegevens extra beschermt zijn vooral gezondheidsonderzoekers belemmert door de AVG. In 2021 presenteerden drie kenniskoepels kritiek over de Europese privacyregels voor internationaal gezondheidsonderzoek. Om het delen van data te vergemakkelijken, heeft de Commissie de Europese dataruimtes geïntroduceerd. Het eerste voorbeeld van deze dataruimtes is de Europese gezondheidsdataruimte, waarover het Parlement en Raad eind 2023 beiden hun posities aannamen. Onlangs kwam de Commissie ook met een voortgangsrapport waaruit blijkt dat de voortgang van deze ruimtes verschilt per dataruimte.
Mede geschreven door Martin Pomper.
